Bienvenido a este tu blog sobre fibromialgia.
Agradezco a Susana Gutiérrez (Flor de Abril) por permitirme compartir el lindo y explícito texto que verás a continuación y que refleja como es vivir con fibromialgia, narrado en primera persona, por alguien que la padece.
Tengo 52 años.
Soy una persona bastante abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser reservada, especialmente sobre mi dolor crónico y la fatiga.
No es porque no quiera compartir sobre lo que está pasando conmigo, sino porque no quiero que la gente piense que soy una “llorona” o que busco atención”.
No soy ninguna de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.
Mucha gente sabe que tengo FIBROMIALGIA. Lo que no saben es la realidad de lo que trato.
Ven a una mujer positiva, trabajadora, alegre, pero no se dan cuenta de cuánto dolor siento o qué tan mal me está afectando la ansiedad. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis condiciones.
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Admitiré que parte de esto es culpa mía, por mostrar solo las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes no tan buenas a veces puede parecer una búsqueda de atención.
No quiero atención, quiero que mis condiciones dejen de ser estigmatizadas. No quiero piedad, quiero que la gente entienda estas enfermedades.
Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:
Dolor
Cuando le dices a alguien que estás sufriendo, en realidad no se lo toman muy en serio.
Por lo general, piensan que tienes un dolor de cabeza o dolor de espalda típico. No se dan cuenta de que todo su cuerpo experimenta dolores, apuñalamientos, agujas, entumecimiento o, a menudo, sensación de ardor.
Tampoco se dan cuenta de que la ropa que lleva puesta o la silla de tela en la que se sienta también podrían estar causándole dolor.
Las personas con fibromialgia tienen sensibilidad a ciertas telas y materiales. Nuestro dolor a menudo es insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas.
Cuando estoy pasando por brotes graves, a veces cuando tengo que ir al trabajo parece que no importa lo temprano que me levante, me lleva de 30 minutos a una hora para levantarme de la cama porque tengo el cuerpo rígido, las caderas trabadas y las manos doloridas.
Llevar una bolsa de comestibles puede hacer que mis manos y codos se pongan tensos, abrir tarros a veces es imposible, las tareas domésticas pueden quitarte todo y la lista podría seguir.
Fatiga
La fatiga es otra razón por la que es tan difícil levantarse de la cama.
Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero se sentirá como si no durmiera .
Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles.
Ha habido días en los que es muy cansado viajar largas distancias porque todo me causa una fatiga realmente mala.
Disfruto mi trabajo, pero al mediodía siento que he estado trabajando duro, y todo lo que quiero hacer es ir a casa y bañarme y tirarme en la cama tratando de programar cualquier cosa conmigo después del trabajo.
Estoy demasiado agotada para hacer cualquier cosa.
Puede que salga los fines de semana y no que sea porque no importa lo cansada que estoy, sino que realmente necesito hacerlo.
Niebla Cerebral
La niebla cerebral es algo que me asusta. En ocasiones olvido por completo una conversación que tuve ayer. O tengo que pausar una oración a medias porque se olvidó de lo que estaba diciendo o detener una conversación por completo, porque no puede pensar en las palabras correctas para usar.
Este es el síntoma peor de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador.
A menudo me pregunto si la gente me está juzgando por esto.
En ocasiones, no puedo recordar cómo se deletrea una palabra cuando escribo. Reviso mis mensajes de texto, correos electrónicos y publicaciones en redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar”.
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La vergüenza de la niebla cerebral me causa tanta ansiedad. Solo quiero que la gente sepa que no puedo controlar la forma en que mi cerebro funciona a veces.
Aquí hay algunas otras cosas comunes.
1. Enfermedad mental que incluye, pero no se limita a, depresión y ansiedad.
2. Sensibles a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos, son a menudo insoportables.
3. Síndrome del intestino irritable (SII).
4. Sudores nocturnos / flashes fríos y calientes.
5. Insomnio.
6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.
7. Problemas con el equilibrio.
8. Tinnitus (zumbido en los oídos).
9. Síndrome de piernas inquietas.
10. Erupciones y trastornos de la piel.
Es muy común que las personas con fibromialgia tengan diferentes síntomas. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas.
Los pacientes con enfermedades crónicas parecen conocer su enfermedad más que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos.
Todos estamos en esto juntos, y necesitamos apoyo y comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas.
Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad.
Orientación Médica Virtual de Fibromialgia
Si conoces a alguien que vive con fibromialgia, dale un abrazo (gentil) y pregúntale qué puedes hacer para ayudarl@.
¡Solo estar allí para escuchar podría significar el mundo!
Susana Gutiérrez (Flor de Abril) – México, Ensenada Baja California
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Hola. Yo hace 15 años me diagnosticaron fibromialgia. Hice terapia de biodecodificacion y hoy estoy curada.
Es importante conocer toda esta información para de alguna manera saber que es lo que nos pasa y poder entender como puedo seguir adelante muchas gracias
Hola mi nombre es Patricia…después que falleció mi hijo hace 5 años, me afloró mucho más la fibromialgia, los dolores son a veces insoportables cuando hay crisis, se me olvidan hasta las palabras más simples, muchas geces quiero no estar más, ya estoy cansada😔🥺
mi nombre Juana Marisol perez, vivir con fibromialgia postraumático es muy triste, es indescriptible lo que se siente, solo la fuerza 💪🏻 de creer en un mañana mejor nos ayuda a seguir,
Hola me llamo yenny tengo frimomialjia hace 10 años es muy difícil vivir así hay veces que ya no doy más
Mi nombre susy hace 3 años me detectaron esta enfermedad despues que tube un acv. Cada dia es peor y aumenta cuando estoy triste .ya que me siento desholada por la partida repentina de mi marido hace 4 meses .y para variar me encontraron 4 nodulos en mi tiroides cada dia me siento muy mal .un abrazo y muchas bendiciones para cada ina de ustedes .cariños desde chile
Hola, verdaderamente me conmueve leer ,cada palabra expresa mi vida desde hace hace tanto tiempo que no logro acertar.
Yo me resistí con todas mis fuerzas, escondiendo los síntomas, hasta el colapso,aún con diagnóstico, medicamento, terapias etc, prefiero sobrevivir mi día lo mejor posible, poner buena cara
Y espero la noche para desplomarme en la cama medicarme y no tener que dar explicaciones.
Soy mexicana,vivo en un pueblo de Jalisco ,58 años.
Ruego a diario por los enfermos
Padezco de fibromialgia 25 años aprox , todo lo que he leido me sumo a ello, es tremendo lo que mas me duele la falta de apoyo animico de las personas que te rodean.
Hace 15 años convivo con fibromialgia, me miro y no soy yo. He perdido mi capacidad de atender a todo: trabajo, casa, familia…. la gente cree que son excusas. Cuando me levanto pienso en cuando sea de noche y me vuelva a meter en la cama, es ahi donde mejor estoy. El simple roce ya me duele.
LA VERDAD ES K ES MUY DURO VIVIR ASI Y CRERME ESTO ES UN CALVARIO NO LO SOGUIENTE ESTO ES VIVIRLO POR DESGRACIA YO LA PADEZCO HACE 8 AÑOS Y TODO TODO ES VERDAD NO SE LO DESEO A NADIE BESOS PARA TODAS LAS PERSONAS K LA SUFRIMOS 😘😘😘
Me sentí muy identificada con esta exposición de que se siente tener fibromialgia y vivir un día a la vez es mi lema, hay días buenos y otros no tan buenos, tengo 53 años hace 4 años más o menos me diagnosticaron fibromialgia y cada vez que leo las experiencias de las demás me identifico con ella
Que puedo decir, tengo ya casi 24 años de vivir con fibromialgia, mis hijos dicen que nunca me han visto sin dolor, claro si el mayor tiene 25 años jajaja. Que he aprendido a vivir con la enfermedad si, no hago cosas que me afectan como cargar bolsas muy pesadas, que hacer cosas en la casa que requieran de movimientos como barrer, trapear, lavar baños eso lo hago muy pocas veces ya que sino me estoy tres días sin poder levantar los brazos.
Me mantengo activa con otros tipos de actividades pero no me quedo acostada porque sino el dolor es horrible. No tomo medicamentos salvo que tenga una crisis.
Gracias a Dios manejo mucho mis dolores con aceites terapéuticos y eso me ha dado mejor calidad de vida, sin recurrir a los medicamentos.
Me he sentido muy identificada, como todas imagino. El hecho de padecer una enfermedad crónica tan cruel y que no haya ni un profesional en el mundo que te explique de qué va esto.
Creo que nadie mejor que nosotras para arroparnos.
Gracias por el artículo.
Decir que parte del cuerpo duele imposible, cuando hasta las gotas de agua de la ducha duelen, como digo yo me duelen hasta las pestañas.
La conocía porque mi madre la padeció durante 30 años, cosa que por desgracia hizo que ante mis dolores me hicieran el diagnóstico muy pronto. Pero no intento explicar ni convencer a nadie, creo que sólo lo entiende quien la padece.
Esta condición es muy difícil para quienes la padecemos pero duele más ver la falta de comprensión, aún sabiendo de que se trata esto, por parte de las personas que tenemos al rededor.
La falta de apoyo, de amor y solidaridad.
Así es yo sufro por ello también no tengo ningún apoyo familiar de hijos o mi esposo, pasan de mi y eso te duele más aún. Un abrazo
Hola,
Me siento reflejada. Tengo dolor crónico en cervicales y espalda. A veces es difícil ivir con dolor crónico, y el dolor emocional de los cambios que supone en tu vida..
Es cierto, mucha gente no sabe lo que te pasa, y cuando no puedes más, te encierras en tu misma, y no sabes qué decir. Guardas tu dolor y en los momentos a solas, a veces lloras. Es difícil que vean un dolor el cuál no ven. No ven escayola, ni venda, ni nada roto.. y te cuestionan a veces, pero realmente, solo nosotras sabemos lo que nos pasa..
Estoy en proceso de aceptación, en ha cuál, mi operación de hernia, salió mal. Causaron dolor crónico.. y ahora se lj que se siente.
La niebla, es real.. no sé si será el estrés de la enfermedad, ansiedad, ambas juntas..? Solo sé que no me acuerdo de las cosas, o voy de un lado a otro de la casa a veces fin sentido. Cuesta hasta pensar.
Me gustó el artículo.
Muchas gracias.
Hola, todo lo que dices, me identifica totalmente, todo es exactamente igual. Solo que mis tres hijos, lo saben, nadie mas. No quiero contarlo porque se, que no lo entenderán, y me dirán eres hipocondriaca. Por esa razón me guardo mis dolores y mi decaimiento, solo para mi. Hasta mis hijos, no creen lo que siento, por lo tanto, me quejo, muy dentro de mi corazón, solo para mi. Cariños. Desde Chile.
Un abracito desde Colombia. Ánimo seguro lograrás que te comprendan.
Muchas gracias, todos estos síntomas yo los padezco le tengo temor a la niebla cerebral, estoy perdiendo la memoria y esy los dolores son cada día peores,. Un abrazo 🤗
Hola, me senti muy identificada, es eso lo que sentimos, los ataques de agujas. Dolores y mas
Gracias por dar a conocer lo que sentimos con fibromialgia.
Es con mucho cariño. Un abrazo
Así o peor me siento esta enfermedad te carcome lentamente
Leerlo es sentir que alguien se ponga en tus zapatos, tengo LES y diagnósticada con fibromialgia y quién no padece jamás podrá entender lo he se siente … Somos guerreras…
Así es,pero es tan angustiante yo sufro al no rendir en mi trabajo y no dar de mi lo que yo quisiera.