Bienvenido a este tu blog sobre fibromialgia.
Este es el mensaje que toda persona con fibromialgia quisiera decirle a su familia, pero a veces no se siente capaz de hacerlo.
Y es que la familia es el principal bastión de apoyo en la fibromialgia, es difícil que logres sobrellevar esta enfermedad sola y mucho menos cuando tu familia no comprende lo que te pasa.
Así que sin más preámbulos te dejo con la carta, compártela con toda tu familia y así ellos podrán comprender un poco lo que te ocurre.
Carta de un fibromiálgico a su familia
Quiero decirte algo…
Sé que convivir con esta enfermedad ha sido tan difícil para ti, como para mi. Por cuenta de ella ha cambiado mucho mi forma de ser y de actuar y, soy consciente que esto ha trastornado nuestras vidas.
Tú sabes lo mucho que me “costó” llegar a este diagnóstico. Fueron muchos días, meses y años, pasando de médico en médico, de diagnóstico en diagnóstico.
Invadida por el dolor y tratando de convencerlos a todos de que mi dolor era real. Ya no recuerdo cuantas veces me dijeron que todo era producto de mi imaginación.
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La verdad después de tanto tiempo, en ocasiones yo misma llegué a pensarlo. Sin embargo, no lograba entender como algo que me “inventaba” podía ser tan real, tan doloroso.
Hasta que finalmente alguien le puso nombre a mi padecimiento: Fibromialgia.
Sabes? Ponerle nombre a mi dolorosa compañera de viaje, me produjo muchas sensaciones simultáneas
Felicidad por saber que es real y comprobar que no es producto de una mente nublada. Tristeza por descubrir que se trata de una enfermedad incurable y de muy difícil manejo. Desasosiego por la incertidumbre del camino que me queda por recorrer y que me anticipan será difícil y doloroso
Pero cuando pensé que todo sería más fácil, me doy cuenta de que no lo es. La gente sigue señalándome, descalificándome y juzgándome.
El dolor se volvió mi acompañante y me impide disfrutar cada vez más actividades. Siento que a la gente le molesta mi malestar y mi indisposición, pero créanme yo tampoco lo disfruto.
Quisiera que todos entendieran, que yo más que nadie, quiero que todo esto desaparezca de mi vida. Quisiera un día levantarme en la mañana y sentirme descansada y enérgica como antes.
Quisiera poder volver a jugar con la misma agilidad que lo hacía. Quisiera que el dolor no borrara mi sonrisa nunca más.
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Pero la realidad es, que la fibromialgia hará parte de mi vida y de nuestra familia para siempre. Nunca desaparecerá haga lo que haga yo, los médicos o tú.
Podré lograr períodos con poca o ninguna sintomatología, pero siempre estará presente. Situaciones físicas o emocionalmente intensas me empeorarán.
Sé que me amas. Y créeme, tu amor y tu apoyo son fundamentales para sobrellevar mi día a día.
Esto es demasiado fuerte para lidiarlo sola, pero juntos daremos la batalla. A tu lado me siento fuerte para “gritarle” al mundo:
Sobre la fibromialgia quiero decirte…
No es una cuestión de falta de voluntad, no se trata de poner de mi parte.
No es pereza ni flojera, hay momentos en que me incapacita y es muy limitante.
De verdad hago mi mejor esfuerzo de vivir una vida activa y normal.
Cuando estoy feliz el dolor se hace llevadero.
No tengo la misma fortaleza física de antes, ahora todo me cuesta más.
No es una manera de manipular ni de hacerme la víctima.
La mayor parte del tiempo evito quejarme o decir que tengo dolor.
No deseo sentir dolor ni ser vista como enferma.
Quienes tenemos fibromialgia necesitamos que nos crean y que nos apoyen.
Solo queremos que nos ayuden
Como sé que amas a tu familiar con fibromialgia, te dejó por acá el link de un artículo que no puedes dejar de leer!!
Orientación Médica Virtual de Fibromialgia
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Yo padezco la enfermedad en todo mí cuerpo…es muy triste por eso me uno a ustedes porque solo lo que lo sufrimos nos podemos contener uno al otro..
Definitivo…solo Dios nos puede aliviar y ayudar…Él es quien tiene el poder y la sanación de cualquier enfermedad…te hace valiente… por favor vive un día a la vez…con Él 🙏
Holaaa mí nombre es Soledad y es muy triste lo que he leído de todas las que padecen está enfermedad yo también la padesco hace un año que me dijeron que era fibromialgia pero ésto empezó hace bastante tiempo, pero la doctora dijo que no tenía cura pero no tomo nada para el dolor,soy una hija de Dios y creo que el es mi sanador y mi fuerza no es fácil lidiar con esto mi familia sabe pero es como si no les importará porque me veen bien por fuera, pero por dentro me estoy muriendo de dolor.
Para mí no ha Sido facil cuido a mi papá hace dos años le amputaron una pierna y lo tengo que cuidar y así vivo el día a día ☺️ gracias a Dios puedo decir que se puede salir adelante con la ayuda de Dios muchas gracias doctora bendiciones
Llevo dos meses de crisis es tan horrible verme así…hasta sin ganas de bañarme…me cambio la vida totalmente…..no puedo caminar bn…y lo peor es que hace tres años el reumatologo me dijo que iba a quedar en una silla de ruedas..no le creí..pero ahora estoy tan malita…que estoy por creer eso…mi flia me apoya…y se que les preocupa mi situación de salud.
Gracias, gracias me identifico mucho. Excelente descripción
Hola, soy de Chile y sufro de FM hace 13 años, pero costó mucho llegar al Diagnóstico, duele el alma no tener apoyo ni comprensión de la Familia, que te traten de floja, o que te haces la enferma. Yo era una mujer Activa, trabajolica como dicen, hoy soy otra, sufro mucho tanto de la enfermedad como del alma. Me siento Sola en esta batalla
Gracias Dra. Adriana Ángel por tan valiosa información, no cabe duda que es usted entera y explícitamente calificada para comprender a sus pacientes. La felicito por su conciencia al DOLOR de los que padecemos fibromalgia y lupus en mi caso. Un abrazo. 👏🏻🦋
Muchas gracias por tus lindas palabras
A mi me abandono mi esposo, mis hijos y familia q me conocían como yo era de trabajadora y fuerte no creían q estuviera tan mal, llegaron a decirme q lo q yo buscaba era una paga por invalidez y no trabajar… Eso sí q es dolor, es del q se te rompe el corazón…
Hoy en día solo mi hija es la q me apoya,
En España se habla mucho de la fibromialgia, sale por TV, entonces ahora sí me creen los demás, pero sorpresa es q ellas también creen tener lo mismo, y claro te aconsejan,.
Es q tengo q hacer esto o lo otro porque así ellas han mejorado… Soy una mimosa,
Soy luchadora y una guerrera de toda la vida.
Hola! Son casi ya cuatro meses que me diagnosticaron después de casi año y medio que empecé con síntomas hasta el día de hoy como a tod@s en algún momento me señalan por qué soy exagerada o finjo por flojera, tomate esto, haa esto me dicen, y en algún momento quisiera que ellos estuvieran en mi lugar está enfermedad a llegado para quedarse y en tan poco tiempo a cambiado mucho mi vida 😔
Gracias por entendernos, por apoyarnos y enseñar a que nuestros familiares nos entiendan.
Ojalá tuviese un medico asi. Que me dijese esas palabras, un reumatologo que no me diera el alta por no tener más que hacer.
Simplemente ser atendida. No es solo fibromialgia, es fatigacrónica, sjogren, migrañas, raynaud, artrosis, artritis, lupus, etc etc. Pero me dio el alta y me ha dicho textuales palabras. Te deso lo mejor. Que tengas suerte y consigas lo que quieras. Esas palabras las escucho en mi cabeza minuto a minuto.
Gracias
Gracias por la carta es una realidad muy dolorosa
Yo no puedo contar con mi familia y vivo con mi marido, pero pasa totalmente del tema, mi hermano y cuñada, se lo toman como cualquier enfermedad no están cerca ellos viven en Asturias, tengo una mochila llena de penalidades desde que me abandonaron mis 2 hijos. Solo pido un poco de cariño y poder hablar con alguien, no sentirme una inútil, y todo lo demás, que estoy segura conocéis bien. Muchas gracias 💙💙
Podrías intentar que alguien funcionara como “mediador” con tu marido o sería importante poder apoyarte en alguien que aunque no sea de tu familia, lo consideres casi como tal. Recuerda que los amigos son la familia que escogemos. Pero evita quedarte sola en esto, el apoyo es fundamental. Te envío un abrazo.
Tal y cual es, Gracias por su soporte!
Me animas a seguir escribiendo y compartiendo. Ojalá te sea de utilidad. Te envío un abrazo.
Gracias doctora e estado muy triste por q mi familia no entiende y se vurla de mi .
siento mucho que eso ocurra, pero si quieres podemos tratar de hacer un acercamiento a las personas más cercanas a ti, para explicarles de que se trata y como te pueden ayudar. Si estás interesada escríbeme [email protected]
Muy valioso, también tengo fibromialgia hace 7años y aun mi familia no lo entiende…
Gracias por escribirlo
es con mucho cariño, ojalá te sea de utilidad. Un abracito.
Grs Dra. Soy de Chile 🇨🇱 y padezco esta enfermedad hace años, grs a mi esposo yo vivo tranquila y combatiendo la enfermedad, el me ayuda y eso me hace bastante llevadero. Un abrazo
“MUCHAS GRACIAS “, yo no la padezco, pero si la sufro, ya que se la Diagnosticaron a mi compañera de Viaje hace 1 Año y es Muuyy duro ver cómo limita la vida a la Persona Más Importante de mi vida
Hola !! Es tal Cual!!gracias por describir tan bien nuestras enfermedad!.
Gracias!!
DOC ADRIANA ANGEL, MUCHAS GRACIAS X PENSAR EN NOSOTROS LOS FAM…