Doctor tengo fibromialgia!! Y el día de hoy vengo a tu consulta porque necesito tu ayuda.
Cuando vengo contigo espero encontrar empatía y conocimiento, pero también humildad y curiosidad científica ante lo que desconoces.
Epidemiología de la fibromialgia
Es cierto. La fibromialgia es una enfermedad poco frecuente. Según el estudio que revises encontrarás que afecta de 1 a 6 por cada 100 personas (Prevalencia mundial de 0.2 a 6.6%).
Eso significa que si tú vieras 20 pacientes al día, de lunes a viernes. Pasarían por tu consulta entre 4 a 24 pacientes con esta enfermedad.
Pero si tú desconoces esta enfermedad, ni la sospecharás ni la tratarás adecuadamente.
Orientación Médica Virtual de Fibromialgia
Desconocimiento médico de la fibromialgia
Y esto es lo que ocurre en muchos casos.
Médicos que desconocen la fibromialgia, esconden su desconocimiento académico y científico, en frases como estas:
“Yo no creo en la fibromialgia – Eso esta en la mente – Es algo imaginario – Esa es una enfermedad de personas preocupadas y controladoras – Cuando nosotros los médicos no sabemos que tiene un paciente decimos que tiene fibromialgia.
La fibromialgia es la enfermedad de los hipocondríacos -Has intentado con un sacerdote que te haga una sanación? Eso se del espíritu – Está loca, todo está en su cabeza – Por lo menos no tienes cáncer – Agradece que no es lupus.
Lo que inventan por una incapacidad – Es imposible que te duela todo eso al mismo tiempo – y ¿Qué quieres que haga yo? los milagros a Lourdes – Cuando usted venga a mi consulta sin poder caminar, le creo antes no.
Cuando tiene muchos síntomas es porque no tiene nada – Acepte que ya usted tiene cierta edad – Su mente somatiza todo – Tienes la enfermedad de moda de las mujeres – No será que buscas llamar la atención?”
** Todas estas son frases reales, reveladas por pacientes que han sido víctima de ellas.
No sé si piensas lo mismo que yo, pero es triste…
El desconocimiento médico hiere, hace daño, dilata el tiempo de diagnóstico y por lo tanto el inicio del tratamiento, repercutiendo así en la calidad de vida de quien padece de fibromialgia.
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¿Crees o no crees en la fibromialgia?
Muchos médicos afirman no creen en la fibromialgia.
Pero, Doctor en la fibromialgia no se trata de si crees o no en ella, se trata de mantener actualizados tus conocimientos médicos.
¿Sabías que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya la considera una enfermedad?
Si, y no es algo que haya salido en el último “journal” de medicina de anoche. Desde 1992, la OMS incluyó la fibromialgia dentro del CIE 10 (Clasificación Internacional de Enfermedades).
Y no, no está dentro de la categoría de enfermedades somatomorfas (inventadas por la mente del paciente), está dentro de la categoría de enfermedades músculo esqueléticas.
Si no me crees, revísalo.
El código CIE-10 de fibromialgia es M79.7
Ya no se diagnostica por los puntos dolorosos
Pero incluso antes de que la OMS lo incluyera en la clasificación internacional de enfermedades, ya en 1990 el Colegio Americano de Reumatología (ACR) había propuesto el término de fibromialgia y había expedido los primeros criterios de diagnóstico de esta enfermedad.
- Dolor generalizado en combinación con
- Sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos dolorosos específicos o puntos gatillo
Los cuales fueron reevaluados por la misma institución académica hace ya varios años (2010).
En 2010, el ACR propuso la actual versión de los criterios diagnósticos, utilizando dos escalas:
- Índice de dolor generalizado (WPI)
- Escala de severidad de síntomas (SS)
Logrando una sensibilidad del 96.6% y una especificidad del 91.8%.
Así que como puedes ver es altamente confiable el diagnóstico, a partir de estos criterios.
Y, sin embargo, hoy en día algunos médicos siguen haciendo el diagnóstico con los puntos gatillo.
Guías de manejo de la fibromialgia para médicos
Pero, no se trata sólo del Colegio Americano de Reumatología.
Déjame compartir contigo las guías, de otras tantas instituciones académicas que avalan la existencia de la fibromialgia.
- Recomendaciones para el manejo de la fibromialgia (2017) EULAR (alianza europea de asociaciones de Reumatología)
- Guía canadiense de diagnóstico y manejo del síndrome de fibromialgia (2012)
- Criterios diagnósticos de fibromialgia (2019) AAPT (alianza entre FDA y la sociedad americana del dolor)
- Asociación de Reumatología de Israel: guías para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fibromialgia (2013)
- Recomendaciones SER (Sociedad Española de Reumatología) sobre el manejo de los pacientes con fibromialgia (2021)
- Síndrome de fibromialgia: Principios generales y coordinación de manejo clínico y educación de los pacientes (2012) – AWMF (Asociación de sociedades médicas científicas alemanas)
- Nuevas guías para el diagnóstico de fibromialgia (2017) Sociedad Brasilera de Reumatología
- Guías para el manejo exitoso de los pacientes con fibromialgia (2014) Asociación India de Reumatología
Como puedes ver, hay suficiente soporte médico científico para “creer” en la fibromialgia.
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Te agradezco Doctor@
Te agradezco por tu conocimiento, pero a la vez por tu humildad para leer este texto.
Si necesitas tiempo para actualizar tus conocimientos, dímelo y yo reprogramaré mi cita contigo. No hay lío.
Al contrario, te admiraré mucho más.
Te agradezco por no agrandar la lista de las frases desafortunadas, que otros colegas tuyos dicen para deshacerse del paciente.
Te agradezco por hacerle honor al principio médico de “primum non nocere” (primero, no hacer daño), eso para tus pacientes vale “oro”.
Por último quiero decirte que:
El mundo necesita más médicos como tú, empáticos y preocupados por su paciente, dispuestos a actualizar constantemente sus conocimientos.
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Fuentes:
Marques, A. P., Santo, A. D. S. D. E., Berssaneti, A. A., Matsutani, L. A., & Yuan, S. L. K. (2017). Prevalence of fibromyalgia: literature review update. Revista brasileira de reumatologia, 57(4), 356-363.
Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional de Enfermedades décima revisión (CIE-10) Volumen 2. Edición de 2003.
disponible: http://ais.paho.org/classifications/Chapters/pdf/Volume2.pdf
Wolfe F., et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1990;33:160–172. Disponible: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/art.1780330203
Wolfe F., et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res. 2010;62:600–610. Disponible: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/acr.20140
Galvez-Sánchez, C, et al. Diagnostic criteria for fibromyalgia: Critical review and future perspectives. Journal of clinical medicine, 2020, vol. 9, no 4, p. 1219. Disponible: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7230253/
Guías de diagnóstico y manejo
Macfarlane, G, et al. EULAR recommendations for management of fibromyalgia. Annals of the rheumatic diseases, 2017. Disponible: https://ard.bmj.com/content/76/12/e54
Fitzcharles M.A., et al. 2012 Canadian guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome: Executive summary. Pain Res. Manag. 2013;18:119–126. Disponible:https://downloads.hindawi.com/journals/prm/2013/918216.pdf
Arnold, L, et al. AAPT diagnostic criteria for fibromyalgia. The Journal of Pain, 2019, vol. 20, no 6, p. 611-628. Disponible:https://www.jpain.org/article/S1526-5900(18)30832-0/fulltext
Ablin JN, et al, Israeli Rheumatology Association: Guidelines for the diagnosis and treatment of the fibromyalgia syndrome. Harefuah, 2013, vol. 152, no 12, p. 742-7, 751, 750.
REDONDO, J, et al. Recomendaciones SER sobre el manejo de los pacientes con fibromialgia. Parte I: diagnóstico y tratamiento. Reumatología Clínica, 2021. Disponible:https://www.ser.es/wp-content/uploads/2020/11/Recomendaciones_SER_FM_DEF.pdf
PETZKE, F., et al. General treatment principles, coordination of care and patient education in fibromyalgia syndrome: Updated guidelines 2017 and overview of systematic review articles. Schmerz (Berlin, Germany), 2017, vol. 31, no 3, p. 246-254.
HEYMANN, R., et al. New guidelines for the diagnosis of fibromyalgia. Revista brasileira de reumatologia, 2017, vol. 57, p. s467-s476.
BENNETT, R. Guidelines for the successful management of fibromyalgia patients. indian journal of rheumatology, 2014, vol. 9, p. S13-S21.
Médicos fibromialgia
Es muy triste que aun existan médicos que no creen que la fibromialgia es una enfermedad.
Yo tengo síntomas desde que era una niña de 8 años. Y cada vez que mi mamá me llevaba al médico después de hacerme muchos estudios, revisiones completamente desnuda. Le decían que no tenía nada, solo quería llamar la atención. Mi mamá era muy amorosa y también mi papá. Pero no todos en la familia. Duele todo, pero la actitud de la familia duele y lastima igual que la fibromialgia. Doy gracias a Dios haber encontrado un médico preparado que por fin me diagnóstico después de muchos años. Actualmente tengo 44 años. Y las crisis de dolor son más fuertes. Gracias a Dios me ha dado un esposo y dos hijos que sean informado sobre la enfermedad y me ayudan mucho con su amor. Hacen mi vida más feliz.
Gracias doctora!
Yo la padezco desde hace 30 años!!!y es insufrible a veces el desconocimiento y la dejadez con la que nos tratan al dolor que sentimos a diario.Es un sin vivir de luchar para que te hagan pruebas..,el pasotismo de los médicos y la dejadez a la que estamos expuestos.A lo largo de tantos años todavía no he encontrado a ningún médico que se entregue y preocupe por lo nos sentimos a diario.Solo les deseo que a estos ineptos que no nos hacemos caso….Que ojalá sufran en sus carnes tan sólo 24 horas con estos dolores.Asi quizás harían más incipientes para ayudarnos.
Como médico te ofrezco disculpas por aquellos que te han maltratado. De corazón espero que encuentres alguno que sea lo suficientemente empático y que te ayude a recuperar tu calidad de vida. Te envío un abrazo.
Yo tuve una experiencia muy desagradable y frustrante.Un Reumatologo que literal utilizò palabras que no deberìa escribir en este comentario..refiriendoce a lo que nosotros los pacientes de Fibromyalgya tenemos en niestra “mente”..utilizando una palabra muy desagradable para referirce a ello.Adicional me dijo que Nosotros exagerabamos el dolor como para hacer ver a los demàs que es màs de lo que realmente es…Nunca escucho mi punto de vista,No me preguntò como actùo con el dolor..No todos los pacientes son iguales,No todos como el dijo,nos tiramos a esperar que nos hagan todo…Es muy Frustrante y mas cuando eres un paciente que haces todo lo contrario,Para manejar tu dolor y muchas veces sin medicamento…No tienen muchos ninguna empatìa,no hay profecionalismo,Esto es un tema que siempre he querido tocar y recalcar La importancia que tiene ,cuando un paciente va en bisca de ayuda,En bisca de mejorar y sale de una oficina medica destrozado ppr las palabras de quien se supone sea quien le ayude.Muchas veces sali llorando de oficinas de reumatologia por no encontrar un trato digno..Pero esta experiencia fue devastadora para mi..A nivel que mi shock fue tanto que brotaron lagrimas en esa oficina y Este llamado” Medico,”fue capaz de decirme que biscara los canales correctos para ir a llorar ,que eran un psiquiatra o un psicologo.Cuando no escichas al paciente,No sabes que busca en realidad,Simplemente generalizan y Nos tienen Un sello puesto..Ya estigmatizados..Es FRUSTRANTE Y URGE QUE ESTO CAMBIE DE ALGUNA MANERA..GRACIAS POR TOCAR ESTE TEMA TAN IMPORTANTE.
Es cierto, en algunos casos (como el tuyo) hace falta trabajar en la humanización de la medicina, pero sé que lo lograremos. Te envío un abrazo.
Mi médico insinuó que busco llamar la atención.
Seguramente igual que cuando sufrí un infarto renal y tuve que acudir cuatro veces de urgencias.
Dos de ellas en ambulancia.
Para que? para que me enviaran a casa diciendome que tenía gases, la segunda vez eran contracturas, la tercera una Dra muy simpática me mostraba el resultado de una analítica tratando de convencerme de que todo estaba en mi mente…mientras yo le suplicaba por un analgesici inyectable.
Horas más tarde, ya en otro hospital y con la intención de acamparme en la sala de espera me atendieron, me escanearon y me ingresaron de urgencias semiinconsciente por el dolor, ( por cierto tuve que acudir en transporte público) con cara de cadáver y viendo la expresión de desazón de algunos viajeros debido a mi apariencia física tan afectada.
Lo siguiente que recuerdo después de caer sobre un banco de aluminio frío duro y cromado, y en espera de los resultados de la prueba de imagen fue a un Dr diciendome:
Que pena que no hubieses venido antes, te hubiésemos salvado el riñón!
Cuatro salidas de urgencia a centros hospitalarios, dos en ambulancia, una andando, otra en metro antes del diagnóstico ( en las tres primeras tuve que regresar a mi casa caminando, infartada y sin diagnóstico) para que por fin y por abusuaria, ( si, de abuso) pudiera ser ingresada y atendida aunque no en las mejores condiciones.
Salí tras dos semanas de ingreso con diez medicamentos diferentes y todo por qué según los médicos, tenía gases, contracturas, mucha imaginación, uhh o dios mio si es un infarto…
Y todo por qué?
Por qué padezco una enfermedad mental, o al menos tengo hecho un diagnóstico de ello, aunque permítame el mundo que dude de su veracidad, ya lo dudaba, después de esta experiencia mucho más, obviamente.
Ahora que creo haber desarrollado una fibromialgia debo soportar escuchar insinuaciones sobre que busco llamar la atención.
Perdónenme “doctores” incompetentes, cuando alguien se queja de un dolor extremo, escúchenle.
Puede ser que sí, puede que esté loca ( conozco unos poquitos cuerdos, locos)…:
Pero eso no es motivo para descartar una posible fibromialgia o es que no tengo más cuerpo que mi cabeza?
Sin ningún respeto, váyanse a la mierda y sigan ejerciendo de matasanos si es menester, al fin y al cabo igualmente les van a seguir pagando.
Continuaré con mi periplo de médicos haber si en esta ocasión están más acertados a la hora de establecer un diagnóstico, cosa que desgraciadamente ya se está evidenciando!
Deseenme suerte!
Como médico te ofrezco disculpas por aquellos que te han maltratado. De corazón espero que encuentres alguno que sea lo suficientemente empático y que te ayude a recuperar tu calidad de vida. Te envío un abrazo.
A mi el Traumatologo q me hiso tres bloqueos me quede peor dde la columna me dijo fibromialgia no existe muy trizte
Que triste todo lo que acabo de leer yo tengo fibromialgia de más de 5 años y no hai un día desde entonces que pase sin dolor, que me gustaría que todos los médicos que no creen en esta enfermedad que lo padezca y los demás médicos que si creen y conocen esta enfermedad que no le haga ni caso y que los mande acasă que se apañen solos como me pasó a mí sin recibir ni la más mínima consideración y consejo me toco intentar aprender a vivir por mi misma con esta enfermedad y como yo seguro hai muchos. Gracias a todos los medios que de verdad creéis en ésta enfermedad (que si que existe).
Siento mucho “escuchar” esto. Sólo puedo decirte que aunque hay algunos que no “creen” porque no se actualizan, hay otros que si lo hacemos. Ojalá pronto consigas el médico que te pueda ayudar a sobrellevar tu fibromialgia y recuperar tu calidad de vida. Un abrazo.
Saludos a la Doctora Adriana, y a las Fibroamigas, que cada día luchan por su salud, y bienestar, y un poco de Felicidad. Tengo 55 anos, y desde Niña he tenido muchas condiciones de Salud, y uno de ellos es mi espalda, y mi Asma Crónica, y muchas condiciones más…..Yo me pasaba más en los Médicos que en mi casa. Se supone que según los Médicos, me aconsejaron de no tener hijos por mis condiciones de salud delicada. Gracias a Dios, y a los Exelentes Médicos tuve hijas…..y aún que tuve dificultades en algunos embarazo, Dios y mis Médicos estaban bien pendiente de mi salud. Me mejoraba mi Salud, y decaía. Mi vida era como un yoyo, sube y baja. Si no era una cosa, era otra. Tenía que faltar a la Escuela con fracuencia por mi salud, y luego faltaba en mi trabajo por mi salud. Muchos Médicos, y muchas farmacias que no funcionaban, me ponía peor, y desesperada. Los dolores de espalda en aumento, sumiendo más dolores en mi cuerpo. Los ataque de Asma no paran, los bajones de azúcar, hasta desmayarme. Muchas alimentos, no lo aguantaba, lo vomitaba. Hasta que me dianosticaran Fibromialgia Crónico. Cuando me explicaron lo que es la Fibromalgia, no lo podía creer, fue un dolor más en mi Vida. No quiria aceptarlo, me negaba. Pasando los años, mis condiciones aumentaban, has hace poco, tuve que aceptar que tengo Fibromialgia Crónico. Por hacer cualquier cosa, como usar la computadora, termino con dolor de espalda, las manos, y dolor de cabeza. Hace aproximadamente 2008 me dianosticaran Síndrome del túnel carpiano, cuando comense a comer clase de computadora, los dolores eran horribles, terminaba en la cama. Las cosas se me caín de la manos, hago un esfuerzos porque no tengo quien me ayude. Son muchos la cosas, qué podía escribir un libro. Yo pido a Dios todos los días de mi vida que me dé las fuerzas para continuar…… Fibroamigas….. Estamos Enfermas, pero con Dios todo es Posible. No temas, porque yo estoy contigo, no te angusties, porque yo soy tú Dios…..Isaías 41:10 El Señor es mi fuerza, y mi Escudo, mi corazón en Él confía….. Salmo 28:7 Dios es nuestro amparo y nuestras fortalezas…..Salmo 46:1-2 Todo lo puedo en Cristo que me fortalece Filipenses 4:13 Encomienda al Señor tu caminó, confía en Él …. Salmo 37:5 Que Dios los Bendiga, su Fibroamiga. Ministerio Pacto de Amor de Dios Universal.