En tu familia hay alguien con fibromialgia y no sabes ¿Cómo ayudarlo?
Te voy a dar algunos tips para mejorar la calidad de vida tuya y la de tu familiar.
¿La mía? – dirás- ¡si yo no soy el enfermo!.
Es justo ahí donde comienza todo.
Bienvenido a este tu blog sobre fibromialgia.
Familia y fibromialgia
Cuando a algún miembro de tu familia le diagnostican una enfermedad crónica (como la fibromialgia), cualquiera que ella sea; toda la dinámica familiar se ve afectada.
Una enfermedad crónica no solo impacta a quien la padece, tiene un efecto “onda” a su alrededor.
Como cuando tiras una piedra a un lago y ves que salen unas ondas circulares alrededor, que se extienden por un área mucho mayor, que aquella donde cayó la piedra.
Así que, aunque sé que tú no eres el enfermo, te voy a contar unos tips que pueden hacer que tu vida sea menos impactada, por las “ondas de expansión” de la fibromialgia y de paso, le ayudes a mejorar la calidad de vida a tu familiar.
Tip #1 – Infórmate sobre la fibromialgia
El conocimiento es poder.
En la medida que tu aprendes de que se trata la fibromialgia, mas sabrás como ayudar a tu ser querido.
En cambio, el desconocimiento generará en ti incertidumbre frente a lo que ocurre y será muy difícil lograr la empatía necesaria, para entenderlo y ayudarlo.
Comenzaré este camino contándote: ¿Qué es la fibromialgia?
Es una enfermedad cuyo principal síntoma es el dolor generalizado. Si generalizado, imagínate que te duela absolutamente todo tu cuerpo.
Esto obviamente produce una fatiga y cansancio extremo, incluso ante actividades que requieren muy pequeños esfuerzos.
Asociado a esto el sueño no es de buena calidad, en ocasiones hay insomnio pero casi siempre el sueño no es reparador, es decir que no produce descanso.
Todo esto forma un círculo vicioso, que va empeorando la calidad de vida de quien la padece. A más dolor, menor sueño, más fatiga y viceversa.
Pero aunque estos son los síntomas más frecuentes se han identificado más de 100 síntomas asociados a la fibromialgia.
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Tip #2 – Hazle sentir que le crees
Intenta recordar la última vez que te golpeaste con algo y el dolor duró un par de días; o aquel día que tuviste una lumbalgia, que te hizo pasar un mal rato, tratando de encontrar una posición donde no te molestara o doliera.
Ahora imagínate, lo que es vivir cada día de tu vida así; con dolor, ya no en una parte sino en todo el cuerpo, con cansancio extremo y durmiendo mal.
Y así con todo ese malestar, debes levantarte cada día para cumplir con todas tus responsabilidades y quehaceres.
Pero ¿Sabes, qué es lo más doloroso de todo esto?
Que con frecuencia, a pesar de todos tus esfuerzos, tus seres queridos, te traten de floja, perezosa, quejumbrosa.
Que piensen e incluso en ocasiones te lo digan, que te estás inventando todo.
Lo que a gritos piden muchas personas con fibromialgia, incluso antes de pensar en su mejoría, es que les crean.
Imagínate, tan solo que les crean!
Tip #3 – Demuéstrale tu interés por su mejoría
La fibromialgia es una “enfermedad invisible” es decir tú no la ves en ninguna parte.
No aparece en ningún examen de laboratorio ni en imágenes diagnósticas.
Ninguna parte de tu cuerpo se ve dañada o lesionada.
Eso hace tan difícil el camino de quien la padece, pueden pasar años antes de que un médico les crea, la sospeche y la diagnostique.
Y mientras tanto la calidad de vida de la persona se va deteriorando; al mismo tiempo que sus lazos afectivos se van lesionando también.
Lo que tu familiar con fibromialgia necesita de ti, es que hagas equipo con él/ella.
Juntos busquen información para aprender y entender la fibromialgia, juntos hagan los cambios que sean necesarios para lograr su mejoría, juntos busquen apoyo para que sus lazos no se deterioren.
Juntos, siempre juntos.
Tu familiar con fibromialgia necesita saber que no está solo en esto, que tú vas a estar allí con ella/él y para ella/él.
Tip #4 – Sé empático durante su proceso
Sé que es difícil “ponerte en los zapatos de otro”.
Convivir con alguien con fibromialgia no es fácil. Todo el día dicen y se quejan que les duele todo, pero tú los ves bien.
Sé que te cansas de escuchar quejas y lamentos y de ver a alguien llorar, sin entender porque lo hace.
Sé que no entiendes porque un día tu vida cambió. Sin razón aparente, tu familiar con fibromialgia cambió y eso desordenó tu vida.
Lo sé. Pero tu ser querido te necesita más que nunca.
Está pasando por una situación que tampoco entiende, su vida se puso de cabeza y ahora no puede “consigo mismo”, su cuerpo ahora parece su enemigo, cada día se convirtió en un reto maratónico.
Tu familiar con fibromialgia sólo quiere que lo entiendas, que no lo juzgues, que no lo castigues.
Tip #5 – Haz parte fundamental de su recuperación
“Domar” la fibromialgia requiere de un esfuerzo conjunto. Te voy a contar porque.
La fibromialgia es una enfermedad crónica (es decir que una vez que aparece, siempre te acompañará) y no tiene cura (aunque en el camino encontrarás muchos personas inescrupulosas que te querrán vender curas milagrosas).
El tratamiento de la fibromialgia requiere:
- Medicamentos
Los medicamentos que los médicos empleamos para tratar la fibromialgia, ayudan poco. Sin embargo, se encargan de producir un “terreno abonado” para la mejoría. Así que la disciplina con ellos es importante.
Pero la verdadera mejoría de tu familiar con fibromialgia está en algunos cambios en el estilo de vida y es allí donde tu presencia y apoyo, es fundamental.
- Cambios en la dieta
Algunos alimentos mejoran y otros empeoran los síntomas de la fibromialgia.
Pero créeme, es imposible que tú comas con restricciones, mientras los demás comen tranquilamente lo que tú no puedes comer.
Nadie hace una dieta solo. Es más sencillo si todos adoptan el mismo tipo de dieta.
Orientación Médica Virtual de Fibromialgia
- Actividad física leve pero regular
La actividad física es fundamental. Ha demostrado ser el mejor “remedio” para la fibromialgia.
Pero debe ser una actividad física de leve intensidad (yoga, gyrokinesis, pilates, taichi, etc), pero que se practique de forma regular y disciplinada.
Y es aquí donde tu familiar con fibromialgia más te necesita.
Para el/ella iniciar la actividad física va a ser muy difícil porque tiene mucho dolor y mucho miedo, a que el dolor empeore.
Y así va a ser al comienzo. Así que tendrá siempre la intención de desfallecer en el intento.
Tu acompañamiento y estímulo serán fundamentales para lograr la frecuencia y disciplina necesaria, para que el ejercicio surta el efecto deseado.
Pero no necesita alguien que le haga “porras”, sino alguien que haga la actividad física con el/ella, que le sirva de motivación durante la acción.
- Manejo del estrés
Seguro ya has notado como tu familiar con fibromialgia se empeora cuando tiene un disgusto o cuando está bajo presión.
El estrés es un fuerte disparador de la fibromialgia. Incluso en algunas personas fue el generador de ésta.
Así que aprender a gestionar el estrés y las emociones es super importante.
Realizar cualquiera de las formas de meditación le ayudará a encontrar una forma de centrarse en si mismo, más allá del dolor.
Así que puedes permitirle el espacio y el tiempo para que lo haga o mejor aún, compartirlo con el/ella; seguro a ti también te vendrá bien.
Todas las formas de arteterapia (bailar, cantar, escuchar música, hacer trabajos manuales) le ayudarán a encontrar momentos y espacios de placer.
Y ¿sabes? el placer en todas sus formas libera analgésicos naturales dentro del cuerpo de quien los practica. Así que conviértete en el “alcahueta” de sus pasiones.
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Lamento haber hecho un texto tan largo, pero creo que tú y tu familiar con fibromialgia lo merecen. Hablar de frente sobre las cosas ayuda a comprenderlas y gestionarlas.
Cuando a alguien de la familia le diagnostican fibromialgia, a partir de ahí esa será una familia con fibromialgia y así debemos manejarla, somos todos quienes debemos hacer cambios, ser empáticos y trabajar en equipo para salir adelante y recuperar nuestra calidad de vida.
Ahora que ya te tomaste tu tiempo de leer toda esta información, te pido un favor especial:
Ve y busca a tu ser querido.
Dale un abrazo y dile que cuenta contigo, que le crees.
Que de ahora en adelante ya no enfrentará solo esta enfermedad.
Que son una familia y juntos harán todo lo necesario para “domar” a la fibromialgia.
No sabes, el bien que le harás.
Desde la distancia, te envío un abrazo y de corazón espero que esta información te ayude a mejorar la calidad de vida de toda tu familia.
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Muy linda carta. Yo tengo la suerte de tener un esposo muy amoroso y compañero. Y me da tremenda tristeza leer la soledad que causa esta enfermedad. Las acompaño con mis oraciones, ojalá pudiera hacer más, es muy difícil vivir así, yo no podría sola. Las abrazo con el alma.
Yo con esta enfermedad hace años ha Sido difícil porque hay que luchar con el estigma de que todo es de la mente y ni siquiera te pensionan yo tengo carnet de discapacidad 60 por ciento mental y física permanente y no he logrado pensionarme ya no puedo trabajar vivo de allegada con mi hija y es difícil la convivencia porque no entienden al final nadie te ayuda
Solo mi familia es mi hijo, es muy difícil sentir que no estoy sola ya que él hace su vida por ser joven, mis hermanos están lejos y no me creen, siempre fuí la que soluciono todo ahora solo recibo su desprecio 🙁 . Estoy sola!!
Sólo quienes la tenemos, sabemos lo discapacitante que és….
Pero eso no nos va a detener, derrotadas NUNCA!! Te envío un abrazo