Lo que vas a leer a continuación es el testimonio del esposo de una mujer con fibromialgia.
Él prefirió hacerlo de forma anónima.
Ha querido compartir con nosotros como se vive la fibromialgia desde la pareja de quien la sufre.
Soy esposo de una mujer con fibromialgia
La palabra Fibromialgia nunca significo nada para mi e incluso cuando me dijeron que mi esposa la sufría.
No preste la atención suficiente y pensé que era algo tan simple, como que bastaba que ella se tomara una pastilla y la cosa pasaría.
No entendía ¿por qué ella no quería hacer nada?, ¿Cómo era posible que le doliera todo, si aparentemente todo estaba bien?
Y más allá del dolor, los exámenes decían que no tenía nada.
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En mi cabeza no cabía la idea de que uno pudiera estar enfermo de algo que no deja evidencia alguna.
Esta situación comenzó a afectar nuestra relación. Ella cada vez estaba de peor genio y las cosas comenzaban a afectar nuestro matrimonio.
En un momento pensé que lo que tenía era un tema psicológico y la conminé a que fuera al psiquiatra ya que no entendía el por qué de la situación.
Fuera de eso ella comenzó a tener problemas en su trabajo.
Fue obligada a renunciar debido a que tenía un jefe abusivo, el cual le hizo la vida imposible y no aceptaba ninguna justificación, para las cada vez más continuas, incapacidades.
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Para completar las cosas, al empezar la pandemia mis ingresos comenzaron a verse afectados y a lo tensa de la situación personal, se le sumo una situación económica compleja que casi destruye totalmente nuestra relación.
En un momento pensé, que lo único que podía hacer era internarla en un sitio ya que me sentía impotente por no poder ayudarla.
Cada vez era más difícil que se levantara de la cama, ya que entró en círculo vicioso de dolor y conflicto, en el cual yo no podía ni quería entender y del cual ella no podía salir.
Un día por fin la Doc Adriana, atendió a mi esposa y fue la primera vez que escuche la palabra Fibromialgia.
La verdad me costó mucho entender que existía una enfermedad tan extraña y que podía desencadenar una situación tan compleja en una persona, que antes tenía una vida normal.
Los primeros días fueron duros, porque yo me negaba a entender la enfermedad de mi esposa.
Continuaron nuestros conflictos, ya que el desespero económico y la situación de ella, me tenían muy agotado mental y físicamente.
Finalmente, un día me di cuenta que quizás parte del problema era yo mismo.
Me dediqué a buscar información sobre la fibromialgia y entendí por lo que estaba pasando mi esposa y decidí comenzar a trabajar en mejorar las cosas.
A pesar de los conflictos logré sacarla de su continuo aislamiento y comencé a motivarla a realizar ciertas actividades, ya que después de mucho leer me di cuenta, que lo que ella necesitaba era volver a buscar algo de vida normal.
Inicialmente comenzamos paso a paso y aunque no fue fácil, ni para ella ni para mí, con el tiempo ella comenzó a darse cuenta que salir del círculo vicioso de cama, dolor, cama y dolor le fue permitiendo tener días mejores.
Al sentirse mejor, disminuyeron los conflictos y se fue mejorando el ambiente en nuestra casa.
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Tengo que ser honesto que este no ha sido un camino fácil, hay días más difíciles de otros y en ocasiones parece que todo se derrumba, volvemos atrás y necesitamos volver a empezar.
Pero de algo estoy seguro y es que hoy estamos mejor que cuando todo empezó y los dos hemos sentido el cambio.
Lo básico de todo esto es entender que cuando una persona de la familia tiene Fibromialgia, la que tiene Fibromialgia es toda la familia.
Puede que no exista una cura definitiva a ésto, pero la vida no necesariamente debe terminar por esta enfermedad.
Y me quedó claro que lo único que puede hacer cambiar las cosas, es enfrentar la enfermedad juntos y pensar que mientras hay vida existe la esperanza.
Aun no podemos ir a bailar toda la noche o salir a caminar o montar bicicleta como lo hacíamos antes, pero las cosas se ven mejor, incluso mi esposa comenzó a trabajar de nuevo.
La Fibromialgia puso de cabeza nuestras vidas, pero el enfrentarla juntos nos hizo mejores personas.
Un abrazo para todos
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Esposo de una mujer con fibromialgia
Hola,soy pury Murcia desde Colombia, tengo 47 años y sufro de fibromialgia e hipotiroidismo desde los 20 años, también tengo colón irritable e intestino celiaco, insomnio crónico (tomo pastillas para dormir), fatiga crónica, en fin. Está enfermedad es difícil y ningún médico me ha ayudado, lo que aprendí fué por mi cuenta, pero saber de otros testimonios me dá calma, porque sé que no me inventé el dolor. El conocimiento te dá tranquilidad y no me siento sola. Mi esposo me está apoyando cada vez más, pero nada ha sido fácil, tomo medicamentos para aliviar el dolor, multivitaminicos porque mi colón no absorbe nutrientes y hago yoga. Escucho a la psiquiatra Mariam Rojas Estapè por Youtube(le gusta ayudar a las personas para que vivan mejor, en la medida de lo posible). Y le oro a nuestro señor, al Espíritu Santo y a la santísima virgen María. Bendiciones y no pierdan la fé, está enfermedad es real y dolorosa pero gracias a ella podemos entender a otros que sufren dolor, aún cuando no nos entiendan a nosotras o a quienes somos fibriomialgicos.
Mariam Rojas Estapé tiene unos libros super lindos, te los recomiendo también. Un abrazo
Sufro de fibromialgia junto con fatiga cronica, depresion , colon irritable, hipertension y liquen plano, lo cual hace que cada dia hora minutos y segundos sean un verdadero calvario, y no me digan que son aproximados 101 sintomas pq yo tengo 150 o mas, ya que no hay una parte de mi cuerpo que no sienta dolor , desde la cabeza a las plantas de los pies.
No puedo dejar de trabajar pq tengo que mantenerme ya que no tengo jubilacion, pension o ahorros y es un martirio cada mañana que debo levantarme cuando lo inico que querria seria quedarme en cama y luego de tomarme los remedios cuando me sienta mejor, levantarme
Te dan miles de consejos y soluciones , las cuales he probado una a una y no hacen efecto, no sirven de nada y la solucion final es estar dopada permanentemente y ¿ quien puede trabajar asi, hacer de dueña de casa, madre de familia , abuela hija hermana , ? Imposible vivir la vida de esa manera. Es un callejon sin salida, muy oscuro y con poca esperanza de mejoria , por eso que ya no quiero oir mas cuentos y soluciones pq llevo escuchando esto mas de 20 años y siempre los dan quienes no la sufren . Y al no escucharlos además te dicen que te gusta estar enferma
Psiquiatras, sicologos, reumatologos, urgenciologos sacerdotes, dentistas etc me han dicho que la fibromialgia no existe, que es una invencion mia, y estos comentarios me amargaron la existencia pq el dolor es intolerable y el malestar permanente. ¡¡¡ Como puede haber tanta gente ignorante y descriteriada !!!
Recien estos 2 ultimos años puedo decir que he oido a mas personas que saben de esta enfermedad , y menos mal pq la comprension empatia y caridad ayudan a sobrellevarla de mejor manera.
Gracias por cada tesimonio es de mucha ayuda, como quisiera que mis hijos pudieran tener esta información sobretodo mi hijo mayor de 16 años el no entiende el porque de tanto dolor si según el estoy bien😭 no entiendo el que no pueda levantarme de la cama o porque me caigo tanto
compartele informacion
Yo llevó 10 años padeciendo esta enfermeda, tengo 55 años, hay días en que no puedo levantarme, para poder moverme me tomo un frasco de tramadol diario la mitad en la noche y la otra mitad en la mañana y ese sufrimiento es mi diario vivir no tengo vida social, ni esposo, aveces quisiera morir, ya que esta enfermedad no tiene cura por el contrario me dice el médico del dolor que con los años se vuelven mas fuertes los dolores, mi estómago no tolera ninguna pastilla, me activa la gastritis y hay si siento que me muero.
Me tocó ser la q se enfermo de fibromialgia,en todo mi entorno solo hubo una prima q conocía acerca de la enfermedad,conocía a alguien q la padecía.Me dijo te deseo de todo corazón q no sea fibro,realmente es un infierno.
Yo todavía ni siquiera había empezado a leer sobre el tema, sinceramente la primera vez q un médico clínico me dijo q me derivaba al reumatologo por q creía que podia llegar a ser fibromialgia al salir del consultorio automáticamente me olvidé hasta de la palabra.
Me costó mucho aceptar q me había enfermado,q me podía pasar como a cualquier otra persona q descubre una enfermedad,pero esto era aún más complejo…no tiene cura, los pocos tratamientos q se conocen no resultan para todas las personas por igual,es según el organismo…
Entonces te empezas a enterar q no sos la única, que existe que es real y que otras personas lo sufren ,y ese primer despertar en el entorno se vuelve tortuoso por q todos te comparan con aquella mujer que también lo padece pero la ven mejor que a vos,y así comienza la otra etapa dónde todos sacan conclusiones de poner a prueba tu voluntad, como de ser tan activa pasas a no poder ni estar acostada sin sentir dolor?
En las primeras etapas parece q todo conspira en contra de tu credibilidad.
Los estudios no reflejan tu dolor,ni tampoco nadie siente la intensidad y la acumulación del agotamiento,del sueño y de más dolor…
Muchos médicos aún siguen sin instruirse al respecto y en el mejor de los casos si logras q al llegar con una crisis no te maltraten o te manden a tu casa o al psiquiatra,tal vez te toque en suerte un profesional q te asista o te diga que muchos colegas aún no están al tanto de lo que a vos te pasa…Ese es el mejor trato q recibimos al llegar a una guardia…
Y allí sentís q la injusticia se hizo persona y lleva un ambo blanco. Un médico con desconocimiento es más peligroso y doloroso q la fibro.
Y quedas contra las cuerdas durante mucho tiempo…nadie te comprende! La familia te juzga, los amigos se alejan y uno se encierra.
Y esta es una nueva etapa…estás sola.
No todos las pacientes tenemos que entender sobre medicina pero de alguna manera empezamos a investigar y el panorama es tan desalentador que no sabes por dónde empezar.
Y un buen día te das cuenta que lamentablemente la situación no va a cambiar y que debes aprender a convivir con el dolor”como si fuese tan fácil decirlo como hacerlo”,pero también de alguna manera todo ese proceso nos va dejando enseñanzas ( ya los dolores y sensaciones raras e inexplicables se te hacen cotidianas)
Después de tantos años aún siento que cuando el umbral de dolor es tolerable y tengo 2 o 3 días medianamente pasables,deseo q al fin exista la posibilidad de q haya mejorado…
Que lo peor ya pasó y que puede que vuelva a tener la vida que te gustaría …pero no!
Esa leve mejoría también es parte de la enfermedad ,solo que esta vez te está dando una mínima tregua…
Entonces te preguntan ….
cómo vivís así ? a sabiendas q pronto volverá una crisis a golpearte con toda la intensidad …
Y la verdad aún sigo buscando la respuesta,pero se que me tocó está realidad.
Soy quien le pone el cuerpo y quién se levanta cada día con la intención de no permitir q la cama me atrapé ,que tengo mucho por aprender y que nadie,absolutamente nadie más que yo,es la responsable de salir de esta pelea q me mantiene contra las cuerdas.
Al día de hoy se que he perdido por puntos nockout y hasta por abandono…Pero esta pelea te da revancha todos los días y depende de mi.
Nunca dude de lo q me pasaba aunque no lo comprendiera y ahora que lo entendí ( aunque mis altibajos sean constantes) se que tengo que seguir luchando.
Se que en mi simple historia se puede reflejar en más de una persona, que podemos ayudarnos entre quienes lo padecemos, y que mientras haya esperanza hay vida…
No me estoy mintiendo a mi misma…no intento convencer a los demás…solo se que me merezco aunque sea soñar con la posibilidad de una leve mejoría que modifique mi calidad de vida…y espero que eso pronto suceda.❣️
Yo padezco la misma enfermedad y para mi a sido una enfermedad terrible juega con. Mi cuerpo, es decir me duele todo, piernas columna, dedos, manos, pies, rodillas todo, este dolor me supera y es poco correspondido de parte de la familias, es muy triste llevar esta cruz, solo Dios me da la fuerza para levantarme y seguir viviendo,.
Es una enfermedad que en todos los países debiera ser tomada en cuenta y muy en serio .Lo mejor sería que fuera tratada integralmente en los servicios públicos de salud.Yo la padezco por más de 25 años y de verdad que se sufre en silencio. Todos te ven bien y no te creen ni entienden y cuando les dicen que hasta respirar te duele te miran y algunos lo aceptan y otros dicen como tanto??.Pero es así. Mis cariños a todos quienes padecen esta odiosa increíble y triste enfermedad
Yo la entiendo muy bien
Yo igual sufro de fibromialgia, diagnosticada hace mucho tiempo, pero reconocida por la sociedad y familia hace como 6 años. Ni yo misma entendía mi cuerpo, ni mis dolencias,es un día a día, las noches son eternas, padeces constipación, falta de apetito, dolor interno y externo en tu cuerpo, y para sumar a todo esto, es ser invisible ante la sociedad.
Fui diagnosticada con fibromialgia y luego con artritis reumatoide. El dolor en las coyunturas y en los músculos es orrible los alto y bajos de emocional. Hay días q no puedo con mi cuerpo. Lo último q me dieron para la fibromialgia fue lyrica pero no la toleré los dolores de cabeza y estómago y me comenzó a hinchar las manos a tal manera que ahora todo el tiempo me duelen mas que antes de usar lyrica.