“Es que de verdad me duele” parece que fuera el eslogan de las personas con fibromialgia.
Tu dirás: “¿El eslogan? pero ni que se tratara de una campaña publicitaria.”
Pues así como lo “oyes”.
Un eslogan, es una frase que se utiliza para lograr recordación, convencer y generar un cambio de conducta en quien lo escucha.
Eso precisamente es lo que hacen día a día quienes padecen de fibromialgia.
Bienvenido a este tu blog sobre fibromialgia.
Buscando el diagnóstico
La historia no comienza con el diagnóstico de fibromialgia.
La personas suelen pasar por muchos médicos generales y especialistas, tratando de convencerlos, hasta que alguno sospecha la patología y finalmente la confirma.
En este proceso de lograr el diagnóstico de fibromialgia, suelen pasar entre 5 y 7 largos años.
Durante este tiempo, repiten infinidad de veces : “Doctor, es que de verdad me duele“.
La verdad yo hice parte de ese grupo de médicos y me duele aceptarlo.
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De los médicos a quienes el paciente debía convencer de su dolor.
No creía que la fibromialgia de verdad pudiera ser tan discapacitante, hasta que la viví “en carne propia” como paciente.
Y luego del diagnostico…
Cuando finalmente su insistencia y persistencia, logra que algún médico, evalúe todos sus síntomas con gran empatía y haga el diagnóstico, comienza otra batalla.
Ahora deben convencer a su familia.
Testimonio de Catalina:
“lo peor es que para mi hija soy una perezosa, una floja, que nunca quiero hacer nada, que siempre quiero estar durmiendo y que siempre que salimos vuelvo agotada… Para mi mamá es que estoy muy joven para sentirme tan agotada y para resignarme a vivir con dolor porque no quiero buscar tratamientos que no sean con medicamentos. Para mi novio el tema es de inconsistencia en la dieta, en el ejercicio, en que soy perezosa y me escudo en el dolor para no entrenarme… Es difícil vivir con una condición tan debilitante cuando todo el mundo exige y exige de ti tanto. A veces en serio quisiera escaparme a algún lugar donde me dejaran dormir a mis anchas y no tuviera que cumplir las expectativas ni atender las necesidades de nadie.”
Y entonces deben volver a repetir a todo el mundo “es que de verdad me duele“.
Orientación Médica de Fibromialgia
Pero es que, si para los médicos es difícil, para los familiares lo es más.
Deben creer en algo que no se ve, que no se encuentra en ningún examen, al que no le encuentran ninguna explicación.
Solo ven una persona que se queja, se queja y se queja.
Y así, ese sufrimiento corporal se empeora por la incomprensión de los seres queridos.
La familia, es y será nuestro bastón de apoyo, siempre!
Por eso de ellos esperamos y necesitamos más.
Es diferente, sobrellevar una enfermedad tan intensamente dolorosa solos, que de la mano de nuestra familia.
La fibromialgia existe y es una patología que ocasiona dolor generalizado, alteraciones del sueño, fatiga constante, problemas de concentración, cambios en el estado de ánimo, disminución de la libido, entre otros síntomas.
Es verdaderamente complicado convivir con ella.
Por eso si tienes un familiar con fibromialgia:
- Aprende sobre la fibromialgia.
- Apóyala en su tratamiento médico y no médico.
- Ayúdala cuando sus síntomas la superen.
- Anímala cuando sienta que desfallece ante la lucha diaria.
- Sobre todo, hazle saber que es importante para ti y que no está sola.
- Asegúrate que nunca vuelva a decir “es que de verdad me duele”
Después de más de 20 años ya ni siquiera trató de explicar como o por que e dejado de lado tantas cosas que me hacían sentir bien hoy ya sólo cayó y en silencio obligó a mí cuerpo a seguir harta dónde me es posible y sólo sonrío cuándo en realidad quiero gritar y decir que doy todo lo que puedo u más con tal de no escuchar yo te veo bien, es que no tratas, intentalo todavía estas joven se te ve entera, y yo luchando por levantar mis pies del piso para dar un poco más es horrible vivir con dolor uy cansancio todo el tiempo per es más horrible ver que los que dicen amarte no te crean y te vean como una floja que no quiere salir adelante sin ver que lo estas dando todo.
Siento mucho dolor yu sobretodo, creo que cada vez puedo ser menos yo, no puedo comprometerme con nada ni con nadie, nunca se como voy a estar, aunque ponga todo de mi
Para algunos es el yoga, para otros la alimentación. En esta condición cada persona es un universo. No hay recetas magistrales sino el autoconocimiento y autorizado y amor propio.