Leyes y proyectos de Ley de fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad crónicamente dolorosa y muy discapacitante en algunos casos.

Sin embargo, el desconocimiento sobre la misma hace que quienes la padecen  tengan que pasar muchas dificultades.

Es así como en varios países se han gestado movimientos en pro de una legislación que favorezca:

• El conocimiento y actualización del personal médico sobre esta enfermedad.
• El acceso universal a servicios de salud y complementarios.
• Posibilidad de obtener pensión por incapacidad permanente, entre otras.

Ley de Fibromialgia – Uruguay

El 21 de diciembre de 2018 fue promulgada la Ley N° 19728 “Declaración de Interés Nacional el tratamiento de la fibromialgia“.

En esta ley el órgano legislador manifestó que:

• El Ministerio de Salud Pública debía:
  • Promover la divulgación de información de la fibromialgia, sus complicaciones, reconocimiento temprano, tratamiento y control de la misma.
  • Generar espacios reflexivos e informativos para los pacientes y sus familias.
  • Promover la investigación.
  • Formar personal de salud para la atención integral en fibromialgia.
  • Llevar un registro estadístico de las personas con fibromialgia.

• La fibromialgia no será causa de discriminación ni de despido del trabajo.
• El Banco de Previsión Social constituirá juntas médicas especializadas para determinar los casos de incapacidad.
• El Poder Ejecutivo la debería reglamentar en un plazo de ciento veinte días (120 días) a partir de su promulgación.

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Pero el curso de la ley ha sido el siguiente:

• Mayo 2020 – La diputada y candidata a intendente por Colonia, Nibia Reisch (Partido Colorado), exhortó al Poder Ejecutivo a reglamentar la ley de fibromialgia.
• Abril 2021 – El diputado del Partido Colorado, Juan Carlos Moreno, presentó una minuta de comunicación con el fin de lograr la reglamentación de la mencionada ley.
• Diciembre 2021 – Luego de 3 años de promulgada la ASSCI – Asociación de Pacientes con Enfermedades de Sensibilidad Central, en cabeza de su presidenta Claudia Souto, entregó 5000 firmas en el Ministerio de Salud Pública para que finalmente se reglamente la ley.

Sin embargo, luego de más de 3 años de promulgada aún no se ha reglamentado, así que se quedó en una ley de papel, “letra muerta“.

Ley de Fibromialgia – Argentina

En Argentina no existe al día de hoy una Ley Nacional de Fibromialgia.

En Marzo 2020, fue radicado el proyecto de ley 0149-D-2020 que busca que se declare de “Interés Nacional el Control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple“

Octubre 2021 – El grupo de Sensibilidad Central Argentina y el de Pacientes Autoconvocadas, se concentraron frente al Congreso de la Nación para pedir que se de curso al proyecto de ley, pues aún no ha sido tratado y para el 3 de marzo de 2022 caducaba y tendría que reiniciar desde “cero” todo el proceso.

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Sin embargo existen algunas leyes provinciales:

Provincia de Tucumán

El 10 de julio de 2017 se sancionó y promulgó la Ley 9033. La primera en su género.

Creándo el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia, encargado de:

• Desarrollar campañas educativas.
• Crear conciencia social sobre la enfermedad.
• Formación de profesionales.
• Impulsar la creación de centros especializados.
• Incorporar a la fibromialgia dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO)
• Asegurar la actividad laboral con las adaptaciones necesarias a su capacidad.
• Según dictamen de la Junta Médica Evaluadora, el trabajador podrá solicitar un certificado de discapacidad.

Provincia de Salta

El 1 de Marzo de 2022, se sancionó la Ley de Atención Integral de la Salud de las Personas con Fibromialgia que establece que se deberá:

• Crear un registro de afectados
• Implementar programas de educación para pacientes y sus familias.
• Proveer los medicamentos y la rehabilitación necesaria.
• Desarrollar programas de docencia e investigación.
• Difundir la información científica actualizada nacional y extrangera.
• Incorporar la fibromialgia dentro de la cobertura del Programa Médico Obligatorio del Instituto Provincial de Salud de Salta (IPS)

Provincia de Santafé

El 30 de Noviembre de 2017 es sancionada la Ley Nº 13.679 de Atención Integral de las Personas que Padecen el Síndrome de Fibromialgia.

Esta ley fue parcialmente reglamentada el 17 de Octubre de 2019 con el Decreto N° 3086. Aún faltan por reglamentar los artículos 1, 2, 3e, 6, 7 y 8.

• Se llevará un registro de afectados.
• Implementación gradual y progresiva de los programas educativos para los pacientes y sus familias.
• Los medicamentos y la rehabilitación se proporcionará según el grado de evidencia científica que exista.
• Capacitación del personal de salud en el enfoque de manejo integral.
• El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social -IAPOS- tendrá a su cargo la cobertura total de las prestaciones a los afiliados que padezcan esta enfermedad

Provincia de Entre Ríos

El 7 de diciembre de 2021, la cámara de diputados de Entre Ríos, dio media sanción al proyecto de ley de Fibromialgia.

Este proyecto crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SSC), que tendrá como objetivos:

• Desarrollar campañas educativas sobre la enfermedad,
• Procurar su diagnóstico temprano y tratamiento adecuado según las prescripciones médicas.

Sin embargo, a este proyecto aún le falta librar otras “batallas”: deberá volver por segunda vez a la Cámara revisora, que en este caso es el Senado, que deberá aprobarlo por una mayoría de dos terceras partes de sus miembros.

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Orientación Médica Virtual de Fibromialgia

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Ley de Fibromialgia – Chile

El 13 de Diciembre de 2021 fue introducido el proyecto de ley de Fibromialgia en la Cámara de Diputados.

El 02 de Marzo de 2022, la Cámara de Diputados aprobó por medio del Boletín N° 14746-11, el proyecto de ley que crea la ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia.

Ahora debe pasar al segundo trámite constitucional, esta vez en el Senado en la Comisión de Salud y de de Hacienda.

“El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte.“

Esta ley procurará:

• Diagnóstico oportuno
• Acceso a tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarioas y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz.
• Acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud.
• Regular las licencias médicas.
• Faculta al Ministerio de Salud para dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.
• Creación de programas de educación a la ciudadanía y la promoción a la investigación sobre fibromialgia.

Ley de Fibromialgia – Paraguay

El 02 de Diciembre de 2020 fue promulgada la Ley N° 6649 con la que se crea el Programa Nacional de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia, que plantea:

• Desarrollo de campañas educativas y de difusión masiva.
• Difusión del conocimiento en los medios de comunicación masiva.
• Promover la formación y perfeccionamiento de profesionales médicos en la atención primaria de salud, que se desempeñan en las Unidades de Salud Familiar (USF).
• Desarrollo de actividades de investigación y conocimiento avanzado de la fibromialgia.
• Llevar un registro estadístico de personas con la enfermedad y sus patologías derivadas.
• Impulsar la creación de Centros Especializados y unidades multidisciplinarias.
• Promover la cobertura integral, en el Sistema Nacional de Salud, a las personas afectadas de esta patología y los problemas asociados a esta enfermedad.
• La fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito y bajo ninguna circunstancia, en particular, no podrá ser invocada como causal legítima de despido.
• La fibromialgia por sí misma no será causal de impedimento para el libre concurso e ingreso laboral en el ámbito público

No encontré referencia a leyes en otros países, pero si conoces algún otro país que la haya legislado, házmelo saber en los comentarios para poder ampliar la información.

Así en cada país quienes padecen fibromialgia sabrán como es la ley que los ampara y a que tienen derecho.