¿Por qué el 12 de Mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia?

El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia.

Hay quienes dicen, y con razón lo hacen, “no creo que haya nada que celebrar, la fibromialgia nos roba la vida“.

Así que me di a la tarea de averiguar, de qué se trata esta fecha conmemorativa.

¿Por qué el 12 de mayo y no otra fecha?

Porque ese día, nació Florence Nightingale.

Es posible que estés pensando “¿Acaso ella no fue la fundadora de la enfermería? ¿Qué tiene que ver con la fibromialgia?”

Te contaré un poco de su historia para contestar esa pregunta.

El 12 de Mayo de 1820 nace en la ciudad italiana de Florencia, Florence Nightingale.

Sus padres eran muy ricos, así que nació haciendo parte de la alta sociedad inglesa.

Como era propio de la era victoriana, fue criada y educada tan sólo, para ser una esposa perfecta.

Sin embargo, ella tenía otros planes, quería ayudar al prójimo y transformar el oficio de la enfermería, que en ese entonces sólo era ejercida por mujeres pobres y marginadas.  Era un oficio degradante.

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En 1853 estalla la guerra de Crimea, en la que participó Inglaterra. Fue así como su vocación la llevó al frente de batalla en 1854.

Allí encontró un escenario dantesco, donde los soldados eran atendidos sin ningún tipo de higiene.

Estableció normas básicas de higiene: airear, limpiar a fondo las salas de hospitalización, bañar los pacientes, lavar y cambiar las sábanas.  Suena extraño, ¿cierto?

Reunió información estadística para demostrar que esos simples cambios eran responsables de la disminución en la mortalidad de los soldados.

Estos cambios en el ejercicio de la enfermería; así como la fundación, en 1860 de la Escuela Florence Nightingale de Enfermería y Obstetricia, donde por primera vez en la historia, se impartiría formación académica rigurosa a mujeres de todas la clases sociales para ejercer este oficio, le valió el título de Fundadora de la Enfermería Moderna.

Florence Nightingale y la fibromialgia

En 1855 la salud de Florence comienza a decaer.  Pocos días antes de su cumpleaños número 35, le diagnostican “Fiebre de Crimea”, que era considerada una fiebre intermitente porque sus síntomas se agudizaban cada cierto tiempo.

Sufre durante su vida varias crisis de esta sintomatología:

• 1856 cuando la diagnostican. Tenía debilidad, cefalea, nauseas, falta de aliento, taquicardia, palpitaciones y dolor de pecho.
• 1857 la misma sintomatología, asociada a alucinaciones.
• 1859 con síntomas adicionales como síncope, disnea y enrojecimiento de cara y manos.
• 1861 no puede caminar, quedando postrada en cama por 6 años.
• 1863 – 1866 tuvo un terrible dolor de espalda, artralgias, disnea por dolor torácico y espasmos musculares.
• 1866 tuvo una crisis que le impidió cambiar su posición durante 48 horas seguidas.
• 1870 desaparecen la mayoría de los síntomas, nuevamente logra caminar
• 1884 su visión comienza a fallar y en 1901 queda completamente ciega.
• Fallece en 1910 a los 90 años

¿Puedes ver la similitud entre los síntomas de Florence Nightingale con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica/encefalitis miálgica ?

Tom Hennessy y la fibromialgia

Tom Hennesy, fundador de la organización RESCIND, Inc de las siglas en inglés de “derogar los estereotipos existentes sobre las enfermedades inmunológicas y neurológicas crónicas”, fue quien escogió el 12 de Mayo para el día internacional de la fibromialgia. Hennesy paciente de SFC/EM (síndrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica) comenzó desde 1989 con la “loca idea” de buscar un día que diera visibilidad a lo que él llamó CIND (de las siglas en inglés de Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Clínicas) que agrupaba la Fibromialgia, Encefalitis Miálgica, Enfermedad del Golfo y Sensibilidad Química Múltiple.

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Dedicó su vida a hacer “lobby” para lograr conseguir el apoyo del Senado de los Estados Unidos, pensando que así conseguiría fondos gubernamentales para la divulgación y estudio de estas enfermedades.

Dijo en una entrevista Tom Hennesy:

“Después de leer el gran libro de Byron Hyde sobre la historia de la encefalomielitis miálgica, decidí buscar el cumpleaños de su héroe, y he aquí, el 12 de mayo era el cumpleaños de Florence Nightingale. Fue la fundadora de la primera escuela de enfermería y luchó durante 35 años por la justicia para los soldados enfermos de la guerra de Crimea. Ella inspiró al banquero de inversión suizo Sr. Dunant a fundar la Cruz Roja Internacional. Lo hizo en su ​​honor. Dijo Dunant, “fue el tremendo trabajo de la Sra. Florence Nightingale en Crimea, lo que me inspiró a fundar esta noble organización“. Contrajo una enfermedad de tipo EM (que se cree que es brucelosis) a los 35 años y estuvo postrada en cama durante los siguientes 50 años…Decidí que su cumpleaños el 12 de mayo sería el día.”

¿Qué significa el Día Internacional de la Fibromialgia?

Así nace el 12 de Mayo Día Internacional de la Fibromialgia, en honor a Florence Nightingale.

Un día en el que, claramente, no se celebra la enfermedad, si no que se invoca la visualización de esta enfermedad tan invisibilizada por la comunidad médica y no médica.

Es un día para “hacer ruido” para que el mundo nos vea y nos oiga y así lograr que cada vez más médicos aprendan y profundicen en esta enfermedad, sus causas y sus tratamientos.

Porque esta es una enfermedad REAL que compromete la calidad de vida de casi el 5% de la población mundial (Aprox. 383.676.698 en 2021), una cifra nada despreciable, ¿no crees?.

Poster original del 12 de Mayo:

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Ahora te pregunto a tí… ¿Para tí que significa este día?

Déjame conocer tus opiniones, escríbelas en los comentarios.

_Fuentes:

_{Young, D. A. B. (1995). Florence Nightingale’s fever. BMJ, 311(7021), 1697-1700.}

_{An Interview With International Awareness Day Founder and Leader of RESCIND, Tom Hennessy (May 2008) – https://phoenixrising.me/myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-interviews/an-interview-with-international-awareness-day-founder-and-leader-of-rescind-tom-hennessy-may-2008/}